Ataxia de Friedreich

 

Enfermedades raras
Patricia Gutiérrez

Hola me llamo Patricia, sufro Ataxia de Friedreich, una enfermedad genética neurodegenerativa muscular de las denominadas raras y desgraciadamente, a pesar de llevar muchos años con la enfermedad, no dispongo de tratamiento ni siquiera tratamiento paliativo.

Tengo una discapacidad muy severa. Estoy postrada en una silla de ruedas y dependo de una persona para prácticamente todo al carecer de coordinación.

Existen alrededor de tres millones de personas en España con alguna enfermedad rara,la mayoría genéticas; generalmente son de carácter crónico, degenerativas y sin posibilidad de cura.

Las terapias físicas que tenemos que realizar la mayoría: fisioterapia, terapia acuática, logopedia, etc., cuestan entre 500-700€ de media y gran parte de ellos NO los costea la Sanidad Pública. Además, la situación actual con el Covid ha interrumpido la atención de nuestras patologías. La sanidad podría ayudar más facilitando el tratamiento y cubriendo el costo que esta enfermedad ocasiona.

Desde el año 2010 la inversión en investigación ha bajado más de un 50%y desde un punto de vista objetivo no interesa porque al ser enfermedades raras somos invisibles para las farmacéuticas, no somos rentables, porque no van a ganar. Somos los olvidados de la investigación sanitaria.

Desde aquí pido al Gobierno y a las Administraciones Públicas que otorguen más fondos para investigar estas enfermedades. Todos aquellos que estéis interesados podéis colaborar con esta causa marcando la ”X” en la declaración de la renta (Fines Sociales). Seguro que todos conocéis a alguien con una enfermedad rara y sin investigación muchos no tenemos futuro ni calidad de vida.

Patricia Gutiérrez

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