Ataxia de Friedreich

 

Enfermedades raras
Patricia Gutiérrez

Hola me llamo Patricia, sufro Ataxia de Friedreich, una enfermedad genética neurodegenerativa muscular de las denominadas raras y desgraciadamente, a pesar de llevar muchos años con la enfermedad, no dispongo de tratamiento ni siquiera tratamiento paliativo.

Tengo una discapacidad muy severa. Estoy postrada en una silla de ruedas y dependo de una persona para prácticamente todo al carecer de coordinación.

Existen alrededor de tres millones de personas en España con alguna enfermedad rara,la mayoría genéticas; generalmente son de carácter crónico, degenerativas y sin posibilidad de cura.

Las terapias físicas que tenemos que realizar la mayoría: fisioterapia, terapia acuática, logopedia, etc., cuestan entre 500-700€ de media y gran parte de ellos NO los costea la Sanidad Pública. Además, la situación actual con el Covid ha interrumpido la atención de nuestras patologías. La sanidad podría ayudar más facilitando el tratamiento y cubriendo el costo que esta enfermedad ocasiona.

Desde el año 2010 la inversión en investigación ha bajado más de un 50%y desde un punto de vista objetivo no interesa porque al ser enfermedades raras somos invisibles para las farmacéuticas, no somos rentables, porque no van a ganar. Somos los olvidados de la investigación sanitaria.

Desde aquí pido al Gobierno y a las Administraciones Públicas que otorguen más fondos para investigar estas enfermedades. Todos aquellos que estéis interesados podéis colaborar con esta causa marcando la ”X” en la declaración de la renta (Fines Sociales). Seguro que todos conocéis a alguien con una enfermedad rara y sin investigación muchos no tenemos futuro ni calidad de vida.

Patricia Gutiérrez

Equinoccios

 

 

Juan Antonio Moreno Ávila

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Equinoccios

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juan Antonio Moreno Ávila

 

 

  Bagaje

 

 

                         ¿Se equivocó Ulises regresando a casa?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

            En silencio

 

 

A la vez

y de continuo

 ser la aurora

       y el declive.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Giro

 

Tras extinguirse la juventud
curiosamente el tiempo
efectúa papiroflexia.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

      Pisar máscaras

 

 

            Lo que no somos es imparable.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

      Ensalmo

 

 

   Buenos días.

      Buenas tardes.

Buenas noches.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

            Consustancial

 

 

  Pero.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Acaso algo

 

 

    ¿Erratas en el prólogo de morir?

 

 

 

 

 

 

 

 

Cencerrá

 

Cencerrá*

Andrès Molina Franco
Instituto de Estudios Almerienses.

El ruido de cacharros y latas se escucha en todo el pueblo de Macael. La noche ha caído pronto, la sierra está llena de nieve y el frio se cuela por las rendijas de la puerta bien cerrada. Es la segunda noche de cencerrá, el nuevo matrimonio de viudo y viuda no han compartido su buena nueva con los jóvenes del barrio y el sueño en sus primeras madrugadas de ajuar renovado será difícil de conciliar

Dentro de la casa, una bombilla apenas ilumina la cocina, un caldo de puchero y unas cuantas ramas secas en la chimenea dan un poco de calor. En la vitrina una botella de Soberano empolvada, dialoga con el transparente Chinchón, siempre pegajoso. Las copas son de la anterior unión, aquellas que nunca chocaron en un brindis y siempre estuvieron llenas de botones, alfileres y hebras de hilos de colores.

El viudo hombre curtido entre mármoles, de carácter adusto, de itinerario fijo… de la casa a la cantera y de la casa al cortijo del Marchal. Los bares para él no abren y solo su devoción por San Marcos trae el gasto de un hornazo de un solo huevo en todo el año. Su tacañería dejó a la cuadrilla de mozos indignada y el motivo del jolgorio justificado. Las escaleras de la Cruz de los Caídos, son el punto de reunión para la escandalosa comitiva, las sartenes tiznás, los peroles agujereaos, las latas de carne de membrillo y del Colacaollenas de piedras, la caracola de los barrenos y los pitos de la bocina del Comet,todo en armoniosa orquesta afinada por un cencerro.

La viuda, mujer joven de diez años menos, de luto riguroso por la enfermedad traicionera de la silicosis, sin hijos y con padres a los que cuidar, con vecina chismosa, casamentera y arrejuntaculos, que ha convencido y convenido, apañando el enlace de la pareja.

La empinada cuesta conduce a la morada del matrimonio, agasajado con tanto estruendo, unas linternas de petaca ayudan a ver el camino, la era corona el trecho donde la fiesta explota, una cornamenta de cabra y la quijá de un burro, son adornos y regalos, presentes enganchados en la reja de la ventana del dormitorio.

En el comedor del hogar conyugal el reloj de pared balancea el péndulo, la mujer lo mira intranquila, su acompañante en silencio, traquetea nervioso la pierna, mira la escopeta y los cartuchos de sal, solución inmadura para acallar con dos tiros al aire a la concurrida visita.

El colchón de lana y el somier de muelles destensados, la mesita de noche con la palmatoria de porcelana y el crucifijo en la pared, esperan al silencio que no llega.

Fuera se anima el jolgorio, el vino y el coñac mitigan el frio, las canciones y los aporreos en la puerta, ponen de manifiesto la pedida de un aguinaldo que las acalle y que esta noche no verán. Un saco de arpillera, maúlla, dos gatos han entrado en la trampa y la chimenea en el tejado de tierra launa será su salida; los animales asustados caen precipitados por el cañón ennegreció a las últimas ascuas, sus almohadillas de uñas afiladas apenas las rozan; los dos nuevos inquilinos con el pelo erizado y los ojos desencajados han rasgado la cortina de tela viendo el trasluz de una ventana como posible escapatoria al aire libre.

Las risas y el escándalo aumentan extramuros, el novio viudo, mufa, la novia viuda con la escoba en ristre apalea a los inocentes felinos camino del patio.

Las campanas de la madrugada retiran a los mozos a sus casas, el sereno no ha querido encontrarlos, no han conseguido ni un garbanzo torrao, ni un haba seca. Los instrumentos musicales no se han desafinado después de la velada y mañana volverán a la calle para intentar ablandar el bolsillo de los contrayentes.

Desde aquella última cencerrada, la vieja teniente de los dos oídos y que no escuchó las noches de bulla y ruido le pregunta al incauto viudo:

¿Te casaste Misindo? Siiiii… ¡Lástima de mujer!,¿Con quién hijo mío?… ¡Con Estefanía!… ¡Lástima de hombre!

La Cencerrá es una fiesta que se celebraba con motivo de un casamiento principalmente entre viudos o un viudo y una soltera, en la que los jóvenes del pueblo acudían a la puerta del domicilio de los contrayentes a recibir licores y viandas para celebrar el enlace. Si esto no se producía, durante varias noches se molestaba al nuevo matrimonio, con bromas y canciones obscenas.

Cencerrá

Grupo de amigos entorno a El Chaspas, alguacil muy querido en el pueblo. Entre los jóvenes podemos ver en el centro de la imagen a Eduardo Cruz, escultor local de gran trayectoria artística.

Macael antigua.

Hondo

 

Hondo. Juan Antonio Moreno Ávila
  Hondo

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Hondo

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juan Antonio Moreno Ávila

 

 

Todo cuanto…

 

 

 

Tú y yo TEA y TOC

tan sólidamente unidos

por lo inasible del agua

en la clepsidra del otoño.

 

Prefieres

ser lanza o Hipatia

de clítoris y coxis

que la sumisión

de maniquí.

 

Prefiero

en la conciencia

el sudor de Sísifo

a imitar el ejemplo

de la impunidad.

 

Voy contigo

a tu derrumbe

toma la llave

y abre la saliva

desde ti vengo

a darte el regalo

que olvidas eres.

 

 

 

 

 

 

Origen

 

 

 

Pareces el glaciar

y se trata del recurso

para detener la erupción.

 

Plural de día y plural de noche

aíslas la versión que te aísla

si anhelas salir al mundo.

 

La partitura sin batuta suena

a fatiga de violonchelo solo.

 

Visor y lente y diafragma

fotografiar belleza y mugre

la terapia que te expande.

 

Astro a merced de conflictos

soñando concordia en el cauce

te decantas por Parménides.

 

Mujer a la deriva del insomnio

ríes y Ares pone paz en la sabana.

 

 

 

 




 

 

 Fotografía y poemas

Juan Antonio Moreno Ávila

 

La felicidad. Búscala.

Uvas para siempre. Beires, Almería
RACIMOS DE UVAS EN BEIRES, ALMERÍA





BÚSCALA



Autor: Rysas. 01-09-2005 16:59


Ahora aquí sentada, de noche a la luz de las velas, con Frank Sinatra y sus Duets de fondo y al amparo de mi buen chocolate con almendras eso sí. ¡Hum qué bueno sabe! quiero decirte que estoy descubriéndome yo, y al mismo tiempo veo claro que ya todo tiene sentido. Hay que mirar hacia dentro sencillamente, pero es excesivamente duro a la vez. Y estoy descubriendo la felicidad. Sí, la felicidad; no la mía, sino descubriendo qué es, dónde está y sobretodo cómo conseguirla.

Está dentro de nosotros, en el fondo, muy profundo, sólo tenemos que llegar a ella. Y podemos, debemos. La Queremos, esa es nuestra verdadera búsqueda. Se consigue a través del deseo. Ese es mi descubrimiento y lo quiero compartir contigo, porque sé que al igual que yo, tú también sientes la necesidad de ser feliz, en tu trabajo, en tu casa, con tu familia…
El deseo es la tapadera de las emociones y sólo debes abrirla y dejarlas fluir, sentir lo que eres, lo que te rodea, envolverte con la brisa, absorto en tus pensamientos, como una meditación profunda de lo que eres y de lo que quieres ser. Tienes primero que sentir el deseo; y es a través de la provocación.
Fíjate: hombres y mujeres queremos cosas distintas, porque distintos somos. Moda, recetas, coches, documentales, películas de acción o sentimentales, fútbol, dinero, trabajo, hijos, anécdotas pasadas, chistes, reuniones de amigos o familia… Aunque no todos estamos en el mismo saco, siempre hay modelos a seguir, y todos al mismo tiempo somos modelos en una u otra forma.
La provocación, es el juego de hacer sentir excitación y ésta nos lleva al deseo, éste a la acción y la acción a la consecución, entonces si consigues provocar en ti esa excitación de querer ser feliz, eso te llevará al deseo de serlo y eso a moverte en ese sentido, hasta llegar a conseguirlo.
Hay muchas cosas en tu día a día que provoca tu excitación, y despierta tus deseos: una casa más grande, un coche mejor, un cosmético cuyo nombre sea más largo y lleve más ingredientes, una maquinilla de afeitar que apure más y mejor y que tenga un gel especial que te suaviza la cara…
Ese deseo hace que te muevas en la dirección de convertirlo en realidad y eso es el motor que te impulsa a conseguir lo que quieres. En todos los sentidos ocurre, pero estás acostumbrado a querer olvidar lo malo y sólo recordar lo bueno. Pues no. Hay que ir a lo malo…a sentirlo fugazmente y recordarlo aunque duela y devolverlo y sacarlo de nosotros.
En todos nosotros existen capítulos muy variados de tormento, sea en la forma que sea, y el no haber sabido en su día perdonarlo o asumirlo, según qué casos, se ha atascado dentro de nosotros, haciendo que no fluyamos en algún aspecto, por eso unos somos atrevidos, otros tímidos, otros graciosos, vivos, calzonazos, oportunistas, maltratadores, estrictos…
Pues bien, sólo tienes que mirar hacia dentro. Nadie ha dicho que sea fácil, pero es posible. Requiere un gran esfuerzo, que es reconocerlo y despegarlo de ti.
Crear un ambiente especial, en el que te encuentres cómodo, con buena música que te transmita, perfume, sándalo o cualquier otro aroma que te envuelva, la temperatura adecuada, y la compañía perfecta, que en ésta ocasión, suele ser la soledad.
Es mejor estar un poco desinhibido, pero es importante no pasar de ese punto. Y simplemente, piensa…en por qué no consigues la felicidad, por qué estas insatisfecho, que te falta…y no me estoy refiriendo en concreto a lo material, eso sólo cuenta en un 35%.
Mirar hacia dentro ti mismo. Qué te pasó con tus padres, hermanos, colegas, novios-as, profesores, accidentes, despedidas de trabajo, muertes cercanas, violación de tu persona en cualquiera de sus formas, física o psicológica o cualquier otra cosa o persona que te hizo sentir mal en aquel momento, y piensa en ello, recuerda como te sentías y piensa en por qué eso te hacía sentir así, no justifiques tus acciones, ni cargues culpa en los demás de tus errores, sé sincero contigo mismo, sería tonto auto engañarse, ¿No crees? Se removerán tus tripas un poco, porque todo esto se asienta en el estómago, pero continua adelante, ése es el comienzo del camino de tu propio descubrimiento de la felicidad.
Tienes que recordar qué cosas te hacen sentir bien, si es la buena compañía, estar con un punto, la intimidad, estar en una posición de poder, envalentonado, protegido, querido, reconocido, el crujir de las hojas caídas en otoño, un bonito paisaje, el mar, una música, el olor de un bizcocho recién hecho, el tacto de algo, mirar como pasan las nubes, la vista de un cuadro, caminar descalzo por la arena o la hierba, contemplar la luna, pescar, correr, ir en moto, tomar el sol, estar desnudo entre las sábanas o en el agua…
Algo que despierte tus sentidos, que te haga sentir bien, que te envuelva o adormezca, que te erice la piel o eleve tu espíritu, el instinto de algo que aún desconoces. Y ese es el camino. Es que vives sin disfrutar de lo que eres, de lo que está a tu alcance, sin sentir lo que te rodea, y sufres por lo que deseas y no consigues, en vez de desear lo que eres o tienes y descubrir el resto. Pues vamos allá, destapa tus deseos y deja fluir las emociones, siente como pasan los segundos, escucha el agua y el aire, siente la tierra bajo tus pies, disfruta de una llama, acaricia tu pelo, deja que tus emociones se disparen, tócate la piel, siente la música, deja que todo se mezcle y te envuelva, flota, déjate llevar por las sensaciones, y sonríe o llora, si quieres, siéntete tú, estás ahí y puedes llegar a ser feliz si quieres. Sí, quieres, y puedes…
Vas sacando así lo que te atormenta y te vas limpiando de rencores, olvidos, incomprensiones, vergüenzas, situaciones incómodas, del daño causado, de no haber pedido perdón, no haber dado una explicación, no atreverte a recuperar una relación perdida, complejos, manías, etc.,  hay infinitos motivos que nos oprimen y hasta que no los dejemos salir, no ascenderemos en esta búsqueda, cuando los vomitas, pasas a otro estado, que es el de la satisfacción de haberte quitado un gran peso de encima, y así se comienza.., luego ya no puedes parar, ya trabajas sólo, cada día, poco a poco, empiezas a sentirte bien, a ver o sentir cosas a tu alrededor que siempre habían estado ahí y no llamaban tu atención, reencontrar un viejo amigo, felicitar en sus logros a los demás, reconocer tus errores, ceder y pedir que cedan, que tus hijos se porten mejor, o tu trabajo no te incomode, encontrar un aparcamiento, comprender a los demás, escucharles…
A partir de que disfrutes de lo bueno que todo esto tiene, en el momento en que te encuentres agusto, porque pienses en lo bien que te sientes por lo que eres, en lo que has conseguido en la vida, que en unos casos, será dinero, posición, reconocimiento, cariño….lo que cada uno haya llegado a ser.
Cuando reconozcas que lo que eres o tienes es el producto de que has sido o hecho a lo largo de tu vida, empezarás a ser feliz, despierta tus emociones, déjate llevar, siente lo que te gusta plenamente, disfruta de lo que eres, de lo que tienes como persona.
La sociedad está llena de tribus urbanas diferentes, hippies, punkies, pijos…y todos tienen su sitio y sus razones y sus pensamientos y sus amores y odios, sus sentimientos. Debes aprender a despojarte de lo que no te deja ser feliz. Insatisfacciones, decepciones, melancolías…y hacer esa limpieza en ti mismo y así una vez conseguido, lo bueno te vendrá sólo, la dicha llega, no porque te llegue de fuera, sino porque está en tí, en tu interior y te empiezas a querer a ti y a los demás, porque descubres, que si ayudas al de al lado a ser más feliz, te sientes mejor y si te conformas con lo que eres, o decides luchar por conseguir lo que quieres ser, o si disfrutas de lo que tienes, llegas a sentirte bien, y ése y no otro, es el estado pleno de felicidad.
Estar en armonía con uno mismo. Yo aún no lo he conseguido, pero estoy en el camino, y sé que es largo, pero prometedor. Siempre hay esperanza si crees en ello, o lo que es lo mismo, si quieres, puedes. No busques excusas, ni te justifiques, no lo empieces mañana ni el uno de enero ni el lunes, hazlo ahora, cualquier día, a cualquier hora y en cualquier lugar, deja la tele o el amigo, haz bocadillos para cenar, deja las compras para mañana y come hoy congelado, siempre hay un momento, hazlo en el WC, o en la cama, en la cola del metro, o cuando viajas, esperando en el médico, o asomado a la ventana… Pensar es gratis y está en ti, no necesitas nada más, aunque es mejor si el ambiente acompaña, no es la única forma, sólo el comienzo… y el final te lo dejo a ti. ¡Quiérete!, hazlo,  compártelo con todos los que sientas que no son felices…

¡ Buena búsqueda! ¡Buen encuentro!

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